Spinale Muskelatropie – Einfach Katja

…verzerrte Schönheit

Du und ich, saßen vor ein paar Jahren in einer Bar. Ich kann es dir nicht erklären, aber an diesem Abend wurde mir irgendwie klar, dass du einen ganz besonderen Platz in meinem Leben einnehmen wirst. Ouhje, kaum denke ich daran, was ich mit dir verbinde, schon kullern mir die Tränen aus den Augen… An diesem Abend habe ich mich zum ersten Mal getraut zu äußern, was es für mich heißt mein Sexualleben auszuleben… Ich war damals noch mit meinem Ex zusammen und die, die meinen Blog etwas länger verfolgen, wissen, dass mein Ex und ich nicht mal eben Sex haben konnten und dafür sehr viel Geld ausgeben mussten, um sich wenigsten hin und wieder sexuell näher kommen zu können. Ich habe dir erzählt, wie sehr mich das zerfressen hat und dass es da eventuell eine Lösung für gäbe, aber dafür hätte ich die Unterstützung meiner Assistenz in Anspruch nehmen müssen. Ich habe mich irgendwie dafür geschämt meine Assistentin darum zu bitten mich nackt in den Lifter zu hängen und mich dann mit meinem damaligen Freund allein zu lassen, um mich von ihm oral befriedigen zu lassen.Von außen betrachtet, kann man sich vielleicht denken, dass ich da meinen Assistenten schon nichts Schlimmes abverlangen wollte, weil sie mich so oder so nackt im Lifter sehen, beispielsweise bei der Pflege. Aber das war für mich eine vollkommen andere Situation, die auch mir bisher nicht bekannt war… Ich wollte mein Sexualleben allein für mich haben und niemand anderen, außer meinen Sexualpartner daran teilhaben lassen.

Ich weiß noch, wie du mir an diesem Abend deutlich machen wolltest, dass das nichts ist, wofür ich mich schämen sollte: „Katja, jeder von uns befriedigt sich selbst, hat Sex… Das ist absolut nichts Unnatürliches, wonach du dich sehnst. Um dein Sexualleben ausleben zu können, bedeutet das für dich, dass du mit anderen in gewisser Weise darüber reden musst. Aber das sind doch alles Dinge, die wir auch tun und wenn eine Assistentin ein Problem dabei hat, dich in dieser Hinsicht zu unterstützen, dann ist sie die falsche Assistentin für dich. Aber das ist noch lange kein Grund dafür, auf dein Sexualleben zu verzichten, nur weil du glaubst, dass deine Assistenz ein Problem damit haben könnte. Ich kann mir vorstellen, dass dir das nicht leicht fällt, aber das ist der einzige Weg.“, so in etwa war deine Message an mich. Deine Worte haben mich noch lange beschäftigt und ich habe tatsächlich deinen Rat umgesetzt. Viele meiner Assistentinnen haben auf folgende Weise reagiert: „Gut, dass du das jetzt ansprichst. Ich habe auch schon überlegt, wie ich dich darauf ansprechen könnte, ob ich dich diesbezüglich irgendwie unterstützen oder dir assistieren könnte.“ Du hast damit einen riesen Stein in meinem Leben ins Rollen gebracht. Seitdem ist dieses Thema auch ein wichtiges Thema bei Bewerbungsgesprächen mit neuen Assistentinnen.

Jedoch glaube ich, dass dir schon sehr früh in unserer Freundschaft aufgefallen ist, dass mein Schamgefühl und die Unsicherheit bezüglich meines Sexuallebens einen ganz bestimmten Grund hat. Allein meine Beziehung zu meiner Scheide, wie ich sie heute unter anderem liebevoll nenne – du kennst mich – war nicht wirklich gesund. Ich hatte ihr gegenüber eine Art Abwehrhaltung… Ich fand sie hässlich, obwohl ich meine Vagina zu dem Zeitpunkt noch nicht wirklich gesehen habe. Aber wie könnte ich sie auch lieben, wenn ich sie weder zuvor gesehen, noch angefasst habe? Zudem hatte ich ab einem gewissen Alter das „Problem“, dass ich nicht mehr die knappsten Höschen tragen konnte, weil nicht alles verdeckt war. Und da ich mir meine Unterwäsche nicht selber anziehen kann, bekam ich in meinem Leben hin und wieder Kommentare diesbezüglich. Daraus schlussfolgerte ich irgendwann, dass meine Scheide riesengroß sein muss und so hässlich ist, dass sie nicht der Norm entspricht und deshalb nicht in knappe Höschen passt. (Ich muss gerade über die Vorstellung lachen.) Irgendwann hast du angefangen meine Haltung bezüglich meiner Vagina zu hinterfragen, indem du genauer nachgefragt hast, warum ich eher negativ über sie spreche. Als ich dir die soeben genannten Gründe offenbarte, hast du mir angeboten Fotos von meiner Scheide zu machen. Du hast versucht mir klarzumachen, dass ich keine riesengroße Scheide habe, aber mit den Fotos sollte ich mich selbst davon überzeugen. Es war mir natürlich irgendwie unangenehm Bilder von meinem Intimbereich machen zu lassen, weil ich es eben nicht im Geheimen selber machen kann. Aber die Neugier war doch größer als mein Schamgefühl. Du glaubst gar nicht, wie weit mich sowas in meiner Selbstakzeptanz gebracht hat. Du hast den Weg geebnet eine andere Beziehung zu meiner Vagina aufzubauen. Weißt du noch, als ich mich darüber beklagt habe, dass Sex für mich nicht immer ganz schmerzfrei war? Eines Tages hattest du Dienst bei mir und ich habe dich kurz vorm Schlafengehen gebeten mir eine Milchsäurebakterienkapsel in mich einzuführen. Als die Kapsel längst in mir verschwunden war, fragte ich dich, warum du mit deinem Finger immer noch in mir rumwühlst 😀 „Ich wollte checken, ob du wirklich so eng bist, wie du immer angibst.“, sagtest du und verdrehtest lächelnd deine Augen. Nachdem ich mich nach meinem Lachflash beruhigen konnte, meintest du: „In deiner Mumu sieht es folgendermaßen aus… darum würde ich sagen, es würde helfen, wenn dein Sexpartner darauf achtet, dass er beim Sex…“ Schatz, du glaubst gar nicht, wie viele Gedanken du mir dadurch genommen hast, die mich eine lange Zeit fertig gemacht haben, weil ich glaubte, dass an mir etwas nicht stimmt. Um nicht die „Spaßbremse“ beim Sex zu sein, gab es einige Tage, an denen ich schmerzhaften Sex über mich ergehen ließ. Dabei war die Lösung gegen die Schmerzen eigentlich ganz einfach und ohne deine „Wühlaktion“ in meiner Vagina hätte ich niemals davon erfahren. Vor gar nicht so langer Zeit saß ich völlig bedröppelt in meinem Wohnzimmer und erzählte dir, dass die Assistentin vom Vortag anscheinend ein zweites Loch in meiner Scheide gefunden hat. Stellt euch vor, man würde euch das sagen, Mädels? Was würdet ihr tun? Ihr würdet doch sicher direkt nachsehen. Ich war einfach nur fassungslos. Mein Liebling, du musstest über diese Information so sehr lachen und sagtest: „Aber das glaubst du doch wohl jetzt nicht, oder? Ich bin mir sicher, sie war einfach nur zu dämlich dir eine Kapsel oder ein Tampon einzuführen, oder was auch immer du da wolltest.“ Natürlich war die Vorstellung zwei Löcher unten zu haben für mich vollkommen absurd, vor allem weil ich in meinem Leben auch Frauenarztbesuche hinter mich gebracht habe, irgendeinem von denen wäre das sicher aufgefallen. Aber irgendwie beschäftigte es mich natürlich trotzdem. Einige Tage später wollte ich wieder eine Milchsäurebakterienkapsel einführen lassen (ja, ich tue es regelmäßig, weil es der Scheidenflora sehr gut tut. Kann ich nur empfehlen, Mädels!) und ein erneutes Mal brauchtest du dabei etwas länger als sonst. „So, du hast definitiv keine zwei Löcher. Wie ich schon vermutet habe, hat die gute Assistentin anscheinend selbst keine Ahnung, wie eine Scheide aufgebaut ist und hatte vielleicht deshalb Schwierigkeiten dabei?“, obwohl schon ein wenig Zeit vergangen ist und ich auch nicht mehr darüber gesprochen habe, hattest du anscheinend die Vermutung, dass es mich immer noch beschäftigen könnte. Ich schätze deine Empathie und deine einfühlsame Art sehr. Ich möchte an dieser Stelle auch nochmal klarstellen, dass zwischen meiner besten Freundin (zeitgleich auch meine Assistentin) absolut nichts Sexuelles passiert ist. Sie ist einfach der offenste und empathischste Mensch, den ich kenne, der auch noch viele Dinge sehr nüchtern betrachtet und absolut keine Berührungsängste hat. Ich liebe dich unheimlich dafür!

Du hast den Kern meiner Selbstzweifel und meiner Unsicherheiten erkannt. Irgendwann fingst du an mich nach der Dusche in meinem Lifter vor dem Spiegel zu parken… Mit dem Kommentar: „Schau nur Schatz, wie wunderschön du doch bist…ähm, ich muss übrigens kurz ins Wohnzimmer, ich hab dort was vergessen.“ In solchen Situationen war mir klar, dass du nichts in dem anderen Zimmer vergessen hast, sondern dass es dir darum ging, dass ich mich in Ruhe nackt vor dem Spiegel betrachte. Jedes Mal hast du mich aus einer anderen Perspektive vor den Spiegel gestellt. Ich hatte Tränchen in den Augen, in solchen Momenten, die du mir geschenkt hast…. Wenn ich nackt vor dir liege oder sitze, hast du ganz plötzlich Ideen, wie man mich auf einem Bild in Szene setzen kann. Ihr müsst euch das so vorstellen: Ich lasse mich ins Bett legen und plötzlich hat meine Sarah einen Einfall: „Das sieht mega sexy aus, wie du gerade liegst. Lass mich ein paar Bilder machen, ich bearbeite sie und schicke sie dir.“ Ich habe nun eine kleine Sammlung an Nacktfotos von mir, die mich daran erinnern sollen, wie schön ich in Wirklichkeit bin:)

Wie ich dir schon oft erzählt habe, wurde das sexuelle Wesen in mir irgendwo belächelt und abgetan, wohl gar nicht aus Böswilligkeit, wahrscheinlich aus Schutz. Meine Familie wollte nicht, dass ich auf irgendeiner Weise in dieser Hinsicht verletzt oder ausgenutzt werde. Auch wenn das alles nicht böse gemeint war, hat es meiner Entwicklung zu einer FRAU stark geschadet. Du Sarah, bist wahrscheinlich in mein Leben getreten, um das Blatt zu wenden. Ich habe in meinem Leben unzählige Komplimente von Männern erhalten, doch keiner dieser Männer hat mich so unwiderstehlich fühlen lassen, wie du es getan hast. Nicht weil du mich wunderschön findest, sondern weil du mich meine eigene Schönheit erkennen lassen hast…vor allem hast du mich erkennen lassen, dass ich eine Frau mit sexuellen Bedürfnissen bin, für die sie sich nicht schämen braucht… Kein Date, kein Sex dieser Welt hätte mir das geben können…du hast mir das verzerrte Bild meiner Schönheit genommen. Du hast mich in gewisser Weise die Körpererfahrungen nachholen lassen, die mir gefehlt haben, um ein gesundes Selbstbewusstsein entwickeln zu können. Selbstverständlich lässt sich das nicht so schnell nachholen, aber du hast mich auf den richtigen Weg gebracht. Du hast mein Selbstbild verändert.

Ich danke dir dafür…

…dass du dir mein Gejammer angehört hast, wie dick, unförmig und was ich sonst noch alles war…

…dass es dich anscheinend so sehr irgendwo beschäftigt hat, dass du Wege gefunden hast mich erkennen zu lassen, dass ich eine verzerrte Wahrnehmung von mir hatte…

…dass ich mich von dir verstanden fühle, egal worum es geht…

…dass du mich verstehen lassen hast, dass meine Behinderung kein riesengroßer Makel ist, sondern einfach nur ein Teil von mir…

…dass ich ein Teil deines Lebens sein darf und du ein Teil meines Lebens bist…

…dass du mir immer wieder vor Augen führst, dass unsere Freundschaft grenzenlos ist…

…dass du zu meiner Familie geworden bist…

Ich muss gerade daran denken, wie wir uns vor ein paar Wochen gestritten haben und während unserer Funkstille von 2-3 Tagen uns gefühlt haben, als wäre ein geliebter Mensch verstorben. Du bedeutest mir unheimlich viel. In den einsamsten Stunden fängst du mich auf. An meinem ersten Geburtstag als frischgebackener Single hast du extra mit mir reingefeiert, damit ich mich um Mitternacht nicht einsam fühle. An Heiligabend hast du mich in den vierten Stock getragen, weil du weißt, dass ich nicht den familiären Background habe, um ein besinnliches Fest verbringen zu können. Silvester hast du mit mir in Berlin verbracht, weil ich mich so sehr in diese Stadt verliebt habe. Wenn ich ein kleines bisschen Liebeskummer habe, kommst du mit deinem kleinen Sohn vorbei (mein „Therapie Baby“) und zauberst mir dadurch ein Lächeln ins Gesicht. Weißt du, was ich an dir so sehr liebe? Du vervollständigst mich nicht, denn das haben wir beide nicht nötig, einen Menschen an unserer Seite zu haben, der uns auf irgendeine Weise ergänzt oder vervollständigt. Denn wir sind verdammte Powerfrauen 😀 😀 Bei dir kann ich einfach ich sein. Ich kann die arrogante Bitch sein…ich kann sogar die zerbrechliche Katja sein, die phasenweise eine Scheißangst vor dem Verlauf ihrer Behinderung hat. Du nimmst mich dann in den Arm, gibst mir einen Kuss und alles ist vergessen. Das muss einfach die wahre Liebe sein. Ich möchte dich niemals missen.

Wer bin ich heute, dank dir?

Natürlich habe ich noch Tage, an denen ich mich furchtbar fühle, aber ich mache mich nicht mehr unnötig fertig, bin selbstsicherer und selbstbewusster geworden. Im Sommer chille ich sogar nur in einem Bikinioberteil und einem Minirock im Park, das hätte es damals nicht gegeben. Ich zeige mich nun absolut gerne. Ob ich diese Entwicklung ohne dich gemacht hätte? Ich denke schon, aber auf keinen Fall so schnell. Danke, dass ich mich nicht erst mit 50 Jahren auf dem Weg befinde meinen Körper zu lieben 😀 Ich liebe dich. Du bist meine beste Freundin. Es gibt noch so viele weitere Gründe, weshalb meine Liebe zu dir so unfassbar groß ist… Ich habe mich lange davor gedrückt diesen Artikel zu schreiben, weil ich das Gefühl habe, dass ich gar nicht die richtigen Worte für dich finden kann.

Deine in ewig liebende Dominata-Pussy-Power

Katja <3

PS: was möchte ich mit diesem Beitrag bewirken möchte? Es geht mir nicht darum, dass ihr denkt: wow, was hat sie nur für eine tolle Freundin?! Ich habe großes Glück und fühle mich unheimlich gesegnet deshalb, dass meine beste Freundin mir dies alles ermöglicht hat. Es ist nichts, was man in einer Freundschaft voraussetzen sollte. Was ich euch vielmehr sagen möchte ist, dass es unheimlich wichtig ist, sich mit dem eigenen Körper auseinanderzusetzen. Es ist meiner Meinung nach auch eine ganz andere Lebensqualität, wenn man sich selbst besser kennt. Ich möchte es allen Frauen ans Herz legen. Aber ich denke gerade den Ladys mit einer Behinderung fällt das aus verschiedenen Gründen so schwer. Wenn die Körpererfahrung an der mangelnden Bewegungsfreiheit scheitert, dann sollte man sich Gedanken über eine Sexualassistenz machen, die einem das ermöglichen kann <3

Nur ich und meine Selbstbefriedigung!

Ich hatte vor kurzem einen Traum, der mir einfach nicht mehr aus dem Kopf geht.

Ich ging voller Vorfreude schlafen, denn am nächsten Tag hätte ich eigentlich ein Date gehabt, worauf ich mich schon sehr gefreut habe.

Mein Traum:

Ich saß im Schneidersitz mitten in einer Stadt, um mich herum waren Wolkenkratzer und der Himmel war strahlend blau. Ich saß dort und genoss die Sonne. Plötzlich sprach eine Stimme aus dem Himmel zu mir und sagte:

Warum tust du’s schon wieder? Du hast doch seinetwegen eigentlich ein schlechtes Gefühl und warum hörst du so selten auf dein Gefühl? Bisher haben dich deine Dates nur enttäuscht. Tu dir etwas Gutes. Hör auf dich an den Gedanken zu klammern, dass du unbedingt einen Mann an deiner Seite brauchst. Schau dich an: du bist schön, intelligent und kommst sehr gut alleine zurecht! Du weißt es ganz genau und du benötigst keinen Mann, der dir das bestätigen muss. Das einzige was dir fehlt, ist das Körperliche. Da du jedoch nicht in der Lage bist Gefühle und Sex zu trennen, musst du einen Weg finden dich selbst zu befriedigen.

Denkt dran: Du brauchst nur dich und deine Selbstbefriedigung!

Ich kann mich selten an meine Träume wieder erinnern, aber dieser Traum blieb mir im Gedächtnis. Ich bin aufgewacht und konnte mich vor Lachen nicht mehr einkriegen. Ich schaute meine beste Freundin an, die gegenüber von mir auf dem Schlafsofa lag und erzählte ihr lachend von diesem Traum. Ich fand ihn erstmal ein wenig absurd. Hat Gott im Traum mit mir gesprochen?

Obwohl mir der Traum so lächerlich vorkam, beschäftigt er mich bis heute.

Meine beste Freundin und ich haben wahrscheinlich richtig festgestellt, dass es nicht Gott war, der zu mir sprach, sondern ich. Sie meinte, es klingt sehr nach mir!

Die Stimme von oben hat im Grunde genau das gesagt, was ich mir die ganze Zeit denke.

Nur ist es nicht so einfach.

Seitdem ich Single bin, habe ich niemanden, der mich regelmäßig sexuell befriedigt. Damit ist das Thema Selbstbefriedigung enorm in den Vordergrund gerückt. Gedanklich zumindestens.

Es ist mir möglich mich selbst zu befriedigen, allerdings wird es immer schwieriger. Es ist mir jedoch nicht in der Form möglich, wie es bei den meisten der Fall ist. Ich kann mich nämlich nicht mit meinen Händen selbst befriedigen und kann mir auch kein Sexspielzeug unten herum hinhalten.

Ihr fragt euch sicher, wie ich es dann mache?!

Ich entschied mich nicht darüber zu schreiben, zumindestens nicht in diesem Rahmen hier. Ich verrate nur so viel, dass vieles im Kopf stattfindet und meine Art mich zu stimulieren, mir immer schwerer fällt und es mittlerweile dazu führt, dass ich mich selbst immer seltener befriedige. Dieser Fakt oder diese Umstände tragen nicht wirklich zu meiner Ausgeglichenheit bei 😀

Aber Spaß beiseite! Es ist echt hart und nimmt mich emotional momentan sehr mit!

Ich sprach gestern mit einer anderen Freundin noch über meinen Traum und sagte ihr, dass ich mich nun intensiver mit meiner Selbstbefriedigung auseinandersetzen möchte. Sie riet mir mich im Sexshop beraten zu lassen, was es alles an Sexspielzeugen gibt, die ich eventuell doch selbst benutzen könnte. Daran habe ich natürlich schon gedacht, aber alles, was es so gibt, werde ich niemals eigenständig benutzen können. Auch wenn ich einen Vibrator über mein Handy bedienen könnte, müsste mir dieser beispielsweise an meinen Kitzler gelegt werden. Allein der Gedanke daran ist mir sehr unangenehm.

Meine Freundin meinte, dass mir auf keinen Fall irgendwas peinlich sein sollte, denn jeder befriedigt sich. Auch das ist mir bewusst.

Meine Assistenten sehen mich jeden Dienst nackt; fällt meine Periode an, führen Sie mir ein Tampon ein oder wenn ich mal wieder eine Milchsäurebakterien-Kur machen möchte, führen Sie mir auch die Kapseln ein ohne dass das irgendein Problem darstellt; sie waschen mich im Intimbereich, rasieren mich im Intimbereich… all das stellt für mich kein Problem dar.

„Ich verstehe, es geht deine Assistenten natürlich nichts an. Aber was ist, wenn du dir jemanden suchst, der darauf steht dir bei der Selbstbefriedigung zu helfen?“, fragte mich meine Freundin.

„Dann kann ich auch wieder irgendwelche Fuckboys daten, die das liebend gerne übernehmen würden. Aber ich möchte für einen Mann nicht mehr nur ein Objekt sein, an dem man sich lediglich aufgeilt und/oder befriedigt.“, erwiderte ich.

Zudem gibt es etwas, was mir kein Mann dieser Welt geben kann – meine Selbsterfahrung. Das muss ich wohl selbst in die Hand nehmen und einen Weg dafür finden.

Selbstbefriedigung, es ist eigentlich etwas, was ich am liebsten nur mit mir selbst ausmachen möchte. Es ist für mich etwas Intimes und sehr Privates. Wenn ich daran denke, dass meine Assistentin das Sexspielzeug nur passend legt und mich dann alleine lässt, fühle ich mich damit nicht wohl. Natürlich spielt es eine Rolle, dass ich mich frage – obwohl meine Assistentin mir bestätigt, dass sie damit kein Problem hat – ob ich ihr nicht doch, mit dieser Bitte zu nahe trete. Des weiteren überschreite damit auch ich meine Grenzen. Ich fühle mich dabei einfach nicht wohl. Es ist ein Problem, dass ich nur mit mir alleine habe. Woran das liegt, kann ich mir momentan selbst nicht erklären. Wahrscheinlich hinterlassen ich hier in meinem Blog einen sehr offenen Eindruck und ich würde mich auch selbst so beschreiben, aber meine Offenheit hat in mancher Hinsicht noch ihre Grenzen. Vielleicht liegt es auch an meiner konservativen Erziehung… Ich weiß es nicht.

Ich weiß nur, dass ich mich nun damit auseinandersetzen muss. Denn manchmal ist es ganz schön unerträglich für mich. Gestern bei dem Gespräch habe ich sehr geweint, weil mir noch mal bewusst wurde, dass immer nur andere Menschen meinen Körper überall angefasst haben… seien es meine Assistenten aufgrund der Pflege oder eben Männer, mit denen ich etwas hatte, mit denen ich sehr schöne Erfahrungen gemacht habe, aber nie habe ich mich selbst wirklich angefasst. Das muss und will ich dringend ändern.

Die starke Vernachlässigung meiner Selbstbefriedigung hatte fatale Folgen, kann ich nur rückblickend sagen… Doch das verrate ich euch in meinem nächsten Beitrag 😉

Und nun heißt es für mich, mich erstmal auf eine Reise zu begeben, in der ich meine Einstellung zu meiner Selbstbefriedigung hinterfragen und reflektieren muss… Und ich will nach Lösungswegen suchen. Ich möchte mich öffnen können, ich kann mir wahrscheinlich gar nicht richtig vorstellen, welch eine Welt mir das eröffnen wird…

Eure

Katja

Und wer ist dein Vorbild?

Habt ihr auch einen Menschen in eurem Leben, zu dem ihr aufschaut? Der Mensch, vor dem ihr den größten Respekt habt? Dieser Mensch, der euer Leben unheimlich geprägt hat und zwar im positiven Sinne?

Ich habe das große Glück und die Ehre solch einen Menschen kennengelernt zu haben!

Mein Vorbild:

Du, du warst erst 17 Jahre alt, als du in einem fremden Land nochmal neu anfangen wolltest, um dort studieren zu können… Doch nichts lief nach Plan, stattdessen verliebtest du dich und wurdest ungewollt schwanger. Dein Prinz, erwies sich leider im Nachhinein nicht als dein Traumprinz. Dennoch bist du bei ihm geblieben, um gemeinsam mit ihm den kleinen Wurm, den du erwartet hast, großzuziehen. Das Wort „gemeinsam“, verschönert deine Situation eigentlich nur. Im Grunde stellte sich schnell heraus, dass das kommende Kind ganz allein zu deinem eigenen Projekt werden würde.

Dieser Wurm, kann sich heute leider nicht mehr daran erinnern, wie es in deinem Bauch war, aber ich bin mir sicher, dass er gespürt hat, wie sehr du dich auf ihn gefreut hast. Du hattest im Gefühl, dass irgendwas mit der Schwangerschaft nicht in Ordnung schien. Du warst besorgt und bist darum ständig beim Arzt gewesen, weil du dein Baby im Bauch nicht spüren konntest…wie es sich zum Beispiel bewegt hat, so wie es eigentlich bei allen anderen Müttern der Fall war. Doch jedes Mal versicherten dir die Ärzte, dass alles in Ordnung sei. Jedes Mal wenn du mir erzählst, wie die Geburt verlief, bekomme ich Gänsehaut und ich hätte dir so sehr gewünscht, dass es anders gelaufen wäre. Ja, einfühlsame Ärzte und Krankenpfleger gab es leider nicht in Kirgistan… 😀 Du hast dennoch alles gemeistert. Wie soll es auch anders sein?

Nun war dein Kind da und du warst eigentlich ganz auf dich allein gestellt. Deine Sorgen, die du während deiner Schwangerschaft hattest, erübrigten sich leider nicht. Dein kleines Kind hat sich körperlich einfach nicht altersgemäß entwickelt. Wie oft du immer wieder beim Arzt warst und jedes Mal weggeschickt wurdest, bis eben zu dem zweiten Lebensjahr deines Kindes.

Du warst im Krankenhaus und die Ärztin schaute dich an und sagte: „Ihre Tochter hat ganz sicher spinale Muskelatrophie.“ Es wurden Tests gemacht und als sich die Diagnose auch bewahrheitet hat, brach für dich eine Welt zusammen. Es bedeutete, dass deine Tochter nie laufen würde und wenn überhaupt nur das sechste Lebensjahr erreichen wird. Ganz schön hart! Und du warst doch selbst erst noch ein Kind.

So viele Menschen haben versucht dich zu überreden dein Mädchen abzugeben, in ein Heim für Kinder mit Behinderung, um neu anzufangen…schließlich hattest du noch dein ganzes Leben vor dir. Du warst am Boden zerstört, hast nur noch geweint, bekamst Haarausfall ohne Ende und wusstest einfach nicht wie es weitergehen soll. Die medizinische Versorgung war eigentlich gar nicht gegeben, weil die Diagnose auch viel zu „speziell“ war. Du wolltest es nicht wahrhaben und verkauftest deine wertvollsten Sachen, weil es Menschen gab, die dir geschworen haben deinem Kind mit Hilfe von irgendwelchen Therapien doch noch helfen zu können. Du hast an jedem Strohhalm festgehalten…

Du erzähltest mir, dass es da eine Begegnung in der Klinik gab, die deine Einstellung zum Leben und vor allem zu dem deines Kindes verändert hat. Wie gesagt, du hast nur noch geweint und es gab da eine andere Mutter, die ebenfalls ein behindertes Kind hatte. Sie hat dich beobachtet und irgendwann hat sie es einfach nicht mehr ausgehalten. Sie setzte sich neben dich und meinte: „Jetzt höre aber auf zu heulen, das ist ja armselig, wie du dich gehen lässt. Siehst du diese Frau da vorne? Ein Junkie, sie hat ebenfalls ein behindertes Kind. Was hat dieser Junge für eine Zukunft? Was glaubst du? Sie hat noch nicht mal ihr eigenes Leben im Griff. Wie soll sie dann für diesen Jungen sorgen? Ich will gar nicht daran denken, was aus ihm wird. Du bist jung und ja es ist schrecklich, aber du kannst es nicht ändern. Du kannst nur das Beste daraus machen und für deine Tochter da sein. Ihr ein schönes Leben ermöglichen, aber dafür musst du dich zusammenreißen. Also reiß dich verdammt noch mal zusammen!“

Du warst so sauer. Wie konnte sie nur kein Verständnis für dich aufbringen?

Also hast du weiter geweint und dich selbst bemitleidet, bis es dich selbst angewidert hat. Und in dieser Situation erkenne ich mich so sehr in dir wieder. Ja, ich bin es. Dieser kleine Wurm von dem ich die ganze Zeit schreibe, bin ich. Ich würde mich als Glückspilz bezeichnen, weil ich dich als meine Mutter habe. Ständig kritisierst du dich selbst, weil du angeblich so viel falsch gemacht hast. Hör auf damit! Du hast so viel richtig gemacht und das vergisst du wohl.

Ich möchte dich daran erinnern, was es ist.

Du hattest kein Kontakt zu anderen Eltern, die ebenfalls ein Kind mit einer spinalen Muskelatrophie hatten. Mensch, bin ich froh darüber! Du hast einfach dein eigenes Ding durchgezogen und das getan, was du für richtig gehalten hast.

Ich kann mich noch daran erinnern, wie du meine kleinen Füße auf deine Füße gestellt hast und mich an den Armen festgehalten hast, um mir zu zeigen wie es ist, zu laufen. Aufgrund meiner Skoliose musste ich nur liegen, weil diese sich ansonsten verschlimmert hätte. Ich denke, dass du mit diesen Laufübungen mir die Welt aus einer anderen Perspektive zeigen wolltest, eben nicht nur aus der liegenden. Ich liebe dich dafür!

Ich kann mich noch genau daran erinnern, dass du mir mein ganzes Leben eingetrichtert hast, dass ich sowohl klug als auch hübsch sein muss! Die Tussi in mir, habe ich nur dir zu verdanken. Ich habe jeden Trend mitgemacht. Du hast mich in die engsten Hosen gesteckt. Die Pfleger in meiner Schule haben dich immer darauf hingewiesen, dass meine Kleidung unpraktisch sei und vielleicht auch unvorteilhaft für eine Rollstuhlfahrerin. Zum Beispiel die Hüfthosen, die ich über alles geliebt habe. Mein Po ließ sich natürlich mit diesen Hosen im Sitzen nicht komplett verdecken, aber dafür musste ich eben längere Oberteile tragen. Und du weißt wie penibel ich darauf achte, dass ich kein Bauern-Dekolleté zeige! Auf den Rat der Pfleger hast du immer wieder erwidert, dass du deine Tochter nicht praktisch erziehst. Auch wenn es bei Toilettengängen länger gedauert hat mich anzuziehen, hast du mich nie in ein Zelt gezwungen.

Mama: „Meine Tochter wird nicht praktisch, sondern modisch erzogen.“ Ich liebe dich so sehr dafür (übrigens bin ich dir immer noch dankbar, dass du mir verboten hast Buffalo-Schuhe zu tragen)!

23 Jahre hast du die Pflege alleine gemanagt. Ich hatte Mitleid mit dir, weil es für dich zum Teil körperlich anstrengend war. Ich weiß noch, dass ich dir gesagt habe, dass ich für dich Schutzhosen tragen würde, um dir ein paar Toilettengänge mit mir zu ersparen. Du sagtest mir: „Seit wann bringt deine Behinderung auch noch eine Inkontinenz mit sich? Und wer nicht inkontinent ist, der trägt für gewöhnlich keine Schutzhosen. Ich lehne dein Angebot ab, junge Dame!“ Auch dafür liebe ich dich über alles!

Eine Situation hat sich ganz doll in meinen Kopf eingebrannt. Es war einer dieser Tage, in dem ich mich mal wieder selbst bemitleidet habe. Ich muss gerade beim Diktieren dieses Satzes über mich selbst lachen. Jedenfalls stand ich vor dir und weinte, wie ein Baby und sagte zu dir: „Ich bin so behindert, nichts kann ich wie Andere. Noch nicht einmal dieses Mäppchen kann ich eigenständig heben.“, und versuchte dabei mit Mühe und Not mein Schulmäppchen zu heben. Du schautest mich böse an und sagtest: „Und jetzt?“. Ich heulte daraufhin noch lauter und düste in mein Zimmer. Von dort aus, hörte ich dich schluchzen. Du hast geweint, Mama, aber du hast es mir in solchen Momenten nicht gezeigt. Du sagtest mir mal, dass du in dieser Situation hättest liebevoller reagieren müssen. Ich halte es jedoch für die richtige Reaktion, du hast mir damit zu verstehen gegeben, dass ich mich selbst so akzeptieren muss wie ich nun mal bin und dazu gehört eben auch meine Behinderung. Es gibt Tage, in denen ich in Selbstmitleid verfalle, aber das dauert nie länger als zwei oder drei Tage, weil ich mich selbst dann nicht mehr im Spiegel ansehen kann. Was bringt es auch? Du hast mich gelehrt mich zusammen zu reißen, unabhängig davon ob es nun gerade um meine Behinderung geht oder eben um etwas Anderes. Wobei, mich aufgrund meiner Behinderung zu bemitleiden, habe ich eigentlich aufgegeben. Und das habe ich nur dir zu verdanken! Ich liebe dich auch dafür!

Ich liebe unsere Verbindung ohne miteinander gesprochen zu haben, wissen wir häufig wie es dem anderen geht. Ich brauche nur ein „Hallo“ am Telefon zu sagen und du erkennst schon am Tonfall, was bei mir los ist. Letztens fragtest du mich direkt, welcher Kerl mir diesmal meine Laune verdorben hat. Verrückt, ist aber so!

Ich möchte dir auf diesem Wege einfach nur danke sagen. Ständig wirfst du mir vor, ich würde mich zu selten bei dir melden, wahrscheinlich weil ich kaum an dich denken würde. Ja, du hast eine treulose Tochter, aber sei dir gewiss, ich denke jeden Tag an dich!

Ich habe dir zu verdanken, was aus mir geworden ist. Eine starke junge Frau, die davon überzeugt ist, dass es nichts im Leben gibt, was nicht machbar ist. Ich muss nur den Willen haben und alles andere fügt sich. Danke dafür!

Du bist mein größtes Vorbild und ich habe den größten Respekt vor dir. Ich bin dir sehr dankbar dafür, dass du mir das Leben geschenkt hast und mir gezeigt hast, dass ich gar kein anderes will…auch wenn es immer wieder Menschen gibt, die das anders sehen. Über die lachen wir dann gemeinsam. Es geht nicht darum, was du im Leben falsch gemacht hast. Außerdem, was ist falsch? Menschen handeln und reagieren aus Emotionen heraus, dass ist nur menschlich. Ich denke, du weißt was ich damit andeuten möchte. Was für mich zählt, ist das Gesamtbild und du hast es gerockt! Und das obwohl du 17 warst, als du vor der Entscheidung standest und du hast dich für mich entschieden. Nicht nur das, meine Würde zu bewahren, spielte eine große Rolle in deiner Erziehung. Ich liebe dich vor allem dafür, du hast mich nämlich zu einer Frau erzogen!

Ich möchte an dieser Stelle nicht andere Eltern kritisieren, die vielleicht anders gehandelt haben als meine Mutter, aber für mich ist es absolut das Richtige gewesen. Sollte ich dir irgendwann Enkelkinder schenken, würde ich sie genauso erziehen 😉

Am liebsten würde ich dich nun der ganzen Welt zeigen, um zu zeigen wie schön du bist, sowohl innen als auch außen. Du bist schön!

Deine Tochter 🙂